Autistas: medio persona, medio ángel


En la novela El Elegido –Telefe 23:00- el protagonista, Pablo Echarri, tiene una hija –Alma- aparentemente autista. Y es “aparentemente” porque, más allá de cuestionar su actuación, Alma da signos de comprensión, de sensibilidad y fundamentalmente de una gran conexión con ciertas personas. 
Lo cierto es que hay preguntas recurrentes: qué es, cómo se manifiesta y cómo vive una persona con ese misterio aún no descifrado llamado autismo
En la Argentina no existen en la actualidad datos oficiales sobre el número de niños que padecen esta enfermedad, pero en 2009 una investigación epidemiológica sugirió que 1 cada 166 niños en edad preescolar, tiene trastornos generalizados del desarrollo –TGD- conocido como autismo. 

Sin embargo, 1 de cada 500 niños en el mundo sufren este problema, cifra que está en aumento debido en parte a un mejor reconocimiento e identificación de los casos, en especial en casos mas leves.

Y es que en los últimos años se ha empezado a entender la neurobiología del autismo. 

En principio la investigación se centró en alteraciones neuroquímicas, como los elevados niveles de serotonina en sangre, que se encuentra en niños con autismo, pero estudios posteriores indican que existe una gran relevancia en el aspecto genético del individuo, que otorga una predisposición a la enfermedad.

“Se han identificado 30 genes relacionados con el autismo, de los cuales por lo menos tres de ellos tienen que ser deficientes para obtener un fenotipo autista, afectando alrededor de cuatro varones por cada mujer. 

También a través de imágenes se han observado cambios en la neuroanatomía de niños autistas. 

Pero, a pesar de los esfuerzos, no se conoce una causa específica del autismo” explica la licenciada en biotecnología, Jimena Pietro, becaria de Conicet en la Universidad Nacional de Quilmes.

El autismo es, en sí mismo, multifactorial, por lo que necesita de varias pequeñas anomalías para que la enfermedad se manifieste. Hasta la misma heterogeneidad entre los pacientes hizo difícil la comprensión de la patología.

El inicio de este síndrome normalmente se presenta en la infancia y algunas veces desde el nacimiento, pero se hace evidente con certeza durante los primeros tres años de vida. Mediante una serie de preguntas, que se realizan generalmente a los 18 meses de vida del niño, se puede determinar si un niño podría tener TGD.

El autismo es un trastorno grave que se caracteriza por alteraciones en la comunicación recíproca y en la socialización, además de conductas repetitivas, monótonas e intereses restringidos: falta de relaciones sociales, carencia de habilidades para la comunicación, rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio.

“Es más: si se interfiere con el juego ritual del niño o si los objetos conocidos a su alrededor se cambian de lugar, se molesta y hace berrinches” aclara Jimena Prieto.

Los trastornos del comportamiento en los niños comprenden diversas manifestaciones, entre las que se encuentran la incontinencia emocional, la agresividad y la violencia.

La mirada es el primer contacto social, y es, sin dudas, una de las primeras características que llama la atención. 

A través de la mirada se perciben las emociones, el afecto, las situaciones de peligro, el rechazo, el temor, la alegría. 

Es lo que se conoce como empatía, la capacidad cognitiva de percibir en un contexto común lo que otro individuo puede sentir.

Los niños autistas tienen una afectación del reconocimiento de caras que generará una percepción defectuosa de las expresiones faciales y, por ende, de la percepción de las emociones. 

Esto, por otra parte, generará la imposibilidad de inferir segundas intenciones, comprender las miradas y los deseos de los otros.

Autismo y medio ambiente

En los últimos años, se ha comenzado a estudiar parámetros ambientales que pueden influir directa o indirectamente en la enfermedad. 

En particular, existen elementos nocivos como el mercurio y otros metales, infecciones virales y bacterianas, así como también deficiencia de nutrientes tales como ácidos grasos esenciales, colesterol y distintas vitaminas, que pueden tener influencia sobre la manifestación de la enfermedad.

La exposición prenatal al ácido valproico (antiepiléptico para adultos y niños), el etanol, la talidomida (antes utilizada para las náuseas para embarazadas y para lepra en la actualidad) y el misoprostol (utilizada para abortar) han demostrado estar asociados a una mayor incidencia de autismo.

Esto se pudo comprobar también en el Laboratorio de Neurobiología del Autismo de la Facultad de Ciencias Naturales y Exactas de la UBA, donde Amaicha Depino demostró que los roedores que durante su vida uterina están expuestos a algunas de estas drogas presentan comportamiento autista, incluyendo cambios en el cerebro y la disfunción de la conducta de toda la vida.

"...si a mi mundo no vienes voy al tuyo / a volar los cometas en tu espacio"*

Es una enfermedad que, a pesar de los avances en su investigación, sigue siendo un misterio desde su origen mismo. 

Se sabe que no hay cura, aunque con una buena terapia, que dependerá del grado de enfermedad y edad del niño, se puede lograr una buena calidad de vida.

“El tratamiento incluye programas educativos, del lenguaje y ocupacionales, así como la enseñanza con enfoques conductuales y psicosociales, que están dirigidas a mejorar el lenguaje y la socialización. 

Este tratamiento esta a cargo principalmente de psicólogos, psicopedagogos y terapistas ocupacionales especializados en la temática”, explica Prieto.

Pero también menciona los tratamientos farmacológicos por los que la medicación apunta a aplacar la incontinencia emocional, la agresividad y la violencia hacia otras personas o a sí mismos. La reducción de estos síntomas permite poder trabajar a nivel psicológico y social con los niños.

Por eso, siempre que los padres tengan dudas sobre el comportamiento de su hijo, es importante que consulten con un profesional que conozca esta temática, ya que un diagnóstico temprano es importante para iniciar el tratamiento médico psicoeducativo apropiado e individualizado para cada niño. Una buena terapia a edad temprana puede proporcionarle una buena calidad de vida.

*De "Poema a una hija autista", Marcos Cándido, Zaragoza, España

DIA MUNDIAL DE CONCIENTIZACION SOBRE EL AUTISMO
La Resolución de la ONU

En el año 2007 la Resolución 62/139 de la ONU designó el 2 de abril de cada año como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, invitando a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día.

El fin de la ONU al asignar un día en particular (WAAD, por sus siglas en inglés) es el de aumentar la conciencia pública sobre este trastorno que representa una crisis de salud global de gravedad creciente (considerado incluso epidemia); y a la vez generar actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana; y a través de eventos comunitarios globales propender a la inclusión social de las personas con autismo y sus habilidades y talentos distintivos.

ARGENTINA TAMBIEN PUEDE SER AZUL POR UN DIA

El color azul, a través de estas iniciativas, se ha transformado en un símbolo del autismo.
Buscamos que nuestro país, y en particular la Ciudad de Buenos Aires se sume a
este movimiento de conciencia mundial iluminando sus emblemas como señal para nuestra  comunidad, nuestra región y el mundo. “Soñamos con un faro para nuestras familias: un Obelisco Azul”.

Fuente Conicet